Actie voor ziek Zwols wonderkindje Suze

Hanneke van Ommen is een inzamelingsactie begonnen om voor haar zieke dochter Suze een rolstoelbus aan te schaffen. Suze kampt met een zeldzame genafwijking, waardoor ze 24/7 per dag hulp nodig heeft. ‘Die wij met liefde geven’, zegt haar moeder Hanneke. Nog voordat Suze geboren moest worden lag haar vader Patrick ook in het ziekenhuis, voor zijn behandeling tegen kanker.

‘Suze is ons wonderkindje, onverwachts gekregen na behandelingen tegen kanker bij haar stoere papa’, zegt Hanneke die hoopt 150.000 kilo kroonkurken (flesdoppen) in te zamelen om een rolstoelbus te kunnen kopen. ‘Suze was onverwacht want medische onmogelijk. Maar ze bleef gelukkig ‘langzaam’ groeien. Hoewel haar papa opnieuw de strijd moest voeren, toen Suze 20 weken in mijn buik zat. Ook ontstonden er zorgen over de gezondheid van Suze. Ze is dan ook iets eerder geboren, om in ieder geval samen een start te hebben, samen de geboorte mee te maken.’

Sondevoeding
Helaas groeiden de zorgen. Hanneke: ‘Suze krijgt sondevoeding door een maagsonde, want zelf eten/drinken lukt niet meer. Ze heeft reflux door haar spierslapte. Ze kan niet praten, en qua ontwikkeling zit ze op het niveau als een baby van 6 maanden. Zo kan ze helaas niet kruipen, rollen, zitten. Allen door de zeldzame genafwijking AGO2. Ze heeft dag/nacht epileptische absences, moeite om haar temperatuur vast te houden. En ademstops. Suze haar gezondheid vraagt 24/7 bewaking en zorg… die wij met liefde geven’, vertelt haar moeder Hanneke.

Toekomst is een raadsel
Wat de toekomst exact zal doen, is voor iedereen een raadsel ‘Wat wij dan ook alleen maar willen is leven in het nu! Nu zijn we samen, en wij hopen alleen maar dat we samen onze zes kinderen groot mogen brengen. Helaas is de zorg, rondom jonge kinderen heel bijzonder geregeld, ondanks jeugdwet of ziektekostenverzekeraar. We hebben nog geen recht op een pgb of bijvoorbeeld een dubbele kinderbijslag. Hierdoor ervaren we helaas best veel (financiële) zorg. Wij willen graag doen wat in onze macht ligt, en zo ontstond ons idee om kroonkurken te verzamelen voor een rolstoelbus. Er is naar verwachting 150.000 kilo kroonkurken nodig voor een rolstoelbus.’

Wie wil helpen?
Wie helpt Hanneke om die kroonkurken te verzamelen? Of wie wil een een inzamelpunt worden Zodat Suze veilig vervoerd kan worden. ‘En wij net wat makkelijker samen herinneringen kunnen maken voor nu, en hopelijk voor heel veel later.’

Kijk voor inzamelpunten en meer informatie op de Facebook-pagina die speciaal voor Suze is gemaakt.

Mailen mag ook: mamaelise@hotmail.com